爸爸鼓励惜惜真棒。 新华报业视觉中心记者 万程鹏 摄

儿童节当天，一条微信在朋友圈感动了很多人。一位唐氏儿父亲、现居南京的诗人朱庆和，将6年来为女儿惜惜写的20多首诗歌中的一部分，发在了朋友的公众号“楚尘文化微信公号”上。其中一句“能养多大就养多大，并祈祷我们定要死在她的后面”让人尤觉心酸；而一句“那些天真的孩子，阻止不了对她的好奇‘她怎么长得像个妖怪？’”，则提醒着世人，该教育自己的孩子把更多的善意给唐氏儿们。在采访中，朱庆和告诉记者，第一次将这些诗公之于世，是想以此作为礼物送给女儿，也希望更多人的人关注唐氏儿。

南京唐氏慈爱互助会QQ群里 有200多位家长

朱庆和祖籍山东，现居住在南京，就职于省级机关，同时，他也是一位诗人、小说家。朱庆和回忆说，“2009年6月17日，早上天气不错。上午10点20分，我的女儿来到了世上。她的双眼斜立着，眼距有些宽，没有鼻梁，浑身软绵绵的。她扫了我一眼，然后又闭上了，对这个崭新世界一副不屑一顾的样子。我吓了一跳，这不是外星人吗？在她出生前我写过一首《外星人》的诗，那时觉得孩子降生是一件神奇的事情，但现在她以这样的面目突然出现在我眼前，心里陡然一惊，我为我的预言感到伤心。”

在采访中，朱庆和告诉记者，他从来不觉得自己比别的父亲更伟大，“每个父母都是一样爱自己的孩子，唐氏儿的父亲也一样。只不过，我们比其他人，对孩子的未来更多了担忧。”

其实，唐氏筛查的风险标准是1/300，妻子怀孕筛查的风险是1/10000。但命运对他们开了个让人难以接受的玩笑。在这则微信中，朱庆和写道：“患这个病症的人比正常人多了一条染色体，存在不同程度的智力障碍，当我看到‘最多能活到四五十岁’的时候，不仅伤心而且更揪心，她一生的行程似乎已被标尺量过并固定住了。我们给她起名‘禹惜’，取于‘禹惜寸阴’这个成语，意为珍惜生命、珍惜我们在一起的时光。”

而与普通孩子父母的期望不一样，唐氏儿父母的理想是自己比孩子活得长，能照顾孩子一生。

记者了解到，唐氏儿是小比例人群，朱庆和的妻子是南京唐氏慈爱互助会QQ群的版主。朱庆和说：“这个版里有200多位唐氏儿家长，主要是南京的，也有一些外地甚至是江苏省外的。”

希望人们给唐氏儿更多善意关注

在朱庆和发布的微信中，有不少惜惜的照片，孩子看上去很活泼。朱庆和告诉记者，惜惜挺爱跳舞，性格也比较活泼，“唐氏儿主要是接受信息和学习能力比一般孩子要慢很多。惜惜刚出生时身体软得像面条，六个月就开始康复训练。口齿不清是惜惜至今无法克服的困难。”

朱庆和为女儿写的诗歌其实并不算多，6年来写了20多首，都是特别有感触的时候写下的，虽然自己已经出版了多本诗集，但这些诗从没发表过，这是第一次公之于世。朱庆和说：“公布的原因，一个算是送给女儿的节日礼物；第二，也是希望借此机会，呼吁社会对唐氏儿的理解、接纳和关注吧。”

惜惜三四岁的时候，朱庆和夫妻带惜惜去玄武湖玩。惜惜要和一个小朋友玩，那个小朋友童言无忌：“她为什么长得像个妖怪？”那一刻，朱庆和特别伤心。朱庆和昨天对记者表示：“孩子当然是无心的，我并不是要责怪那个孩子。但唐氏儿没有同伴玩耍，的确是个问题。有时候在街上，就能听到家长拉着自己的孩子，让孩子远离惜惜。我们能理解，但很难受。”6周岁的惜惜现在上小班了，比一般孩子要晚2到3年，朱庆和说：“她在班级里，与其他同学的交往也不是特别顺利。因为她的语言表达能力还不够。有时候想要玩具就会直接抢，难免会造成其他家长的误会。”

所以，朱庆和希望，能借此机会，呼吁人们能给唐氏儿更多善意的关注，“比如面对唐氏儿时，甚至可以直接问问‘这孩子是怎么了啊’，善意一点儿。而不是令人难堪的指点。”

外星人（选登）

为什么在我

最虚弱的时候看到了你

是我邀请你来的吗

你的突然降临

真让我有些慌张

可你的眼神并不躲闪

你是来拯救我的吗

瞧吧，我已经累坏了

听到我叹息的声音了吧

带我走吧

离开这藏污纳垢的尘世

你的纯洁与神奇

俘虏了我

我早已成了你的奴隶

2009. 5.28